İLAÇ SGK KAPSAMINA ALINSIN: Sıhhat Bakanı’nın yaptığı açıklama sebebiyle aileler olarak bizim de açıklama yapma gereğimiz doğmuştur. Uzun müddettir SMA hastası olan çocuklarımız için bir kampanya yürütmekteyiz. Lakin bu süreçte maalesef bu talebimize yetkililer tarafından ilacın rastgele bir verisinin olmadığı belirtilerek reddedilmiştir. FDA ve EMA onayı almış ruhsatlandırılmış tüm bilimsel bilgileri açıkça sunulmuş olan Zolgensma ilacının ülkemize getirilmesini ve SGK kapsamına alınmasını talep etmekteyiz.
BAKANLIK SMA’DAN HAYATINI KAYBEDEN ÇOCUKLARIN SAYISINI PAYLAŞSIN: Türkiye’de devlet tarafından verilen Spinraza isimli bir ilacın olduğunu ve bu ilacın yalnızca mevt sürecini yavaşlattığını birinci günden beri siz kıymetli ailemiz ile paylaşmaktayız. Spinraza ilacının yan tesirleri Zolgensma ilacının en büyük yan tesiri ölümdür. Aileler olarak SMA Hastalığı sebebiyle ağır bakımda olan ve ölen çocuklarımızın sayısının kamuoyu ile paylaşılması gerektiğini düşünüyoruz.
ÇOCUKLARIMIZ HİÇ KİMSENİN SİYASİ GERECİ DEĞİLDİR: Bizler, aileler olarak çocuklarımızın kaybedecek vaktinin olmadığını hatırlatarak bir kampanya başlatmak durumunda kaldık. Bu süreçte 13 bebeğimiz halkımızın dayanağı ile yurtdışındaki tedaviye ulaşmıştır. Tıpkı vakitte türlü iftiralara, hakaretlere maruz kaldık. Bizler ne dolandırıcıyız ne de kirli kampanya yürütenleriz. Bizler çocuklarımızın nefes almasından öbür rastgele bir emeli gayesi olmayan aileleriz. Çocuklarımız hiç kimsenin siyasi materyali değil bu ülkenin toplumsal sıkıntısıdır.
DEVLET YOLUMUZU KESMESİN, ÇOCUKLARIMIZ NEFESSİZ BIRAKILMASIN: Bu sebeple devletimizden aileler olarak bu ilacın Türkiye’ye getirilmesini, SGK kapsamına alınmasını talep etmekteyiz. Şayet devletimizin bu bahiste bir teşebbüsü olmayacaksa lütfen yolumuz kesilmesin. Çocuklarımız nefessiz bırakılmasın. Çünkü çocuklarımız her gün kas kaybına uğruyor her geçen gün gözlerimiz önünde eriyor.”
Cumhuriyet
