Hemofili hastası çocukların tedavisindeki kullanılan Emicizumab etken unsurlu derialtı uygulanan ilaç şimdi SGK’nin ödeme listesinde değil. Bilhassa küçük yaştaki hemofili hastalarının aileleri memnun sonu bekliyor. Aileler, bu ilacın kullanılması durumunda çocukların damar yolundan ilaç almasına gerek kalmayacağını ve külfetlerinin hafifleyeceğini belirterek “Mevcut ilaçlarla haftada en az 2-3 sefer hastaneye giderek çocuklarımıza damar yolu açılıyor ve kan pıhlılaşması için ilaç veriliyor. Hastaneye gitmeye ve damar yolu açılmasına gerek kalmayan, insülin iğnesi üzere konutta kullanılabilen bu ilaç bir an evvel SGK ödeme kapsamına alınmalı” dediler.
Hemofili, faktör 8 ve 9 eksikliği sonucunda gelişen, eklem içi ve kas içi kanamalarla kendini gösteren kanama bozukluğu. Faktör 8 eksikliği Hemofili A, faktör 9 eksikliği ise Hemofili B olarak adlandılıyor. Ömür uzunluğu tedavi gerektiren hemofili A hastalarında kullanılan derialtı ilacın SGK ödemesi kapsamına alınmasını isteyen aileler, yaşadıklarını gazetemize anlattı.
AİLELER ANLATTI
Iğdır’da yaşayan ve 9 yaşında hemofili hastası oğlu olan hemşire Kâfi Yiğit, şunları söyledi: “Bu çocukların damar yapıları çok hassas olduğu içinde damarları çabucak bulunamıyor. Damar yolu bulunması için 15 hatta 30 sefer damarı delinen çocuklar var. Bilhassa hemofili hastası çocuklara damar yolları açılırken büyük ıstırap yaşıyoruz. Halbuki iki yıldır bir ilaç var ve Sıhhat Bakanlığı bu ilacı onayladı. Bu ilaç derialtı ilacı, tıpki insülin iğnesi üzere kullanılıyor. SGK damar yoluna gerek olmayan bu ilacı ödeme kapsamına almalı.”
‘YILLARCA İLACI BEKLEDİK’
Tokat’ta yaşayan Özgür Ozan Alçin ise 8 yaşındaki oğlunun yaşadıklarını şu sözlerle anlattı: “Çocuğumun yüzde 100 engelli raporu bulunuyor. Yani ağır engelli ve bakıma muhtaç çocuklar. İlaç dayanağı ile hayata tutunmaya çalışıyorlar. Bu ilaç sakat kalmaması, eklemlerinde kanama olmaması için kullanılıyor. İki ay evvel iki çocuğumuz beyin kanaması geçirdi ve öldü. Derialtı ilaca geçilseydi tahminen ölmeyecekti. Tedavimiz var lakin kâfi değil. ‘Çocuklarımızı kurtarın’ diyoruz. Firmanın da SGK’nin da kabahati var. SGK’nin hatası bunu çözememesi, beşerden daha bedelli ne var! Türkiye’de 10 bin hemofili hastası var, bunun 6-7 bini hemofili A’dır çocuk sayısı da varsayımı 1500-2 bin ortasındadır, bunların da 12 yaş ve altı toplasanız bin kişi yok. 600 şahsa ilaç veremiyorlar. Çocuktan öte köy yok.”
‘KOLAYLIKLAR SAĞLAYACAK’
Selin Önal Gürler ise 6 yaşındaki oğlunun Hemofili A ağır seviye hastası olduğunu anlatarak “Yaklaşık iki yıl evvel çıkan ilaç bizim için büyük kolaylıklar sağlayacak ve çok daha tesirli olacak. Avrupa ve Amerika’da kullanılmaya başlandı. Bizim ülkemizde de tüm ruhsatlama süreçleri yapıldığı halde SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınmadığı için ilacımıza kavuşamıyoruz. Bu ilaç sayesinde çocuklarımız damar yolu eziyetinden kurtulup,derialtından tıpkı insülin iğnesi üzere kolay bir iğneyle ilaçlarını kullanabilecekler” dedi.
Cumhuriyet