Fotoğraf: Antalya’da SMA hastası 3.5 yaşındaki Uğur Kanat, 6 cihaza bağlı biçimde hayata tutunuyor. Anası Nurgül Kanat “5 dakika bile yanından ayrılsam evladımı kaybedebilirim” diyor. (DHA)
Gamze Akkuş İlgezdi, SMA hastası bebeklerin yüksek maliyetli tedavilerinin SGK’nın ödeme listesinde mahal alması için Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca ve Aile, Çalışma ve Çevre Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’a birer soru önergesi vererek, yaşanan ölümlerin önüne geçebilecek davette bulundu.
İlgezdi, genetik bir hastalık olan SMA’nın bebekler için ölümcül olduğunu hatırlatarak, “SMA illeti hareket edebilmemiz için gerekli olan SMN1 geninin vücutta var olmaması sebebiyle, beslenme ve teneffüs kaslarının gelişememesine, sinyal alamayan motor nöronların vakitle ölmesine sebep olduğu için günümüzde evlat ölümlerinin bir numaralı sebebi olarak kayıtlara geçmektedir” dedi.
‘TEDAVİNİN MALİYETİ 2.5 MİLYON DOLAR’
5 tipi olan illetin en ölümcül olanının TİP 1 olduğunu açıklayan İlgezdi, “Hastalığın tedavisinde kullanılan Zolgensma ismindeki gen terapisi sırf Amerika ve İsrail’de yapılabilmektedir. Bu tedavinin maliyeti 2.5 milyon dolardır” diye konuştu.
Umum Yönetici Yardımcısı Gamze Akkuş İlgezdi, Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’ya SMA’nın en ölümcül olan Tip1 hastaları için umut olan Zolgensma tedavisinin SGK bedeli ödenecek ilaçlar- tedaviler listesine alınması için bir çalışma yapılıp yapılmayacağını sordu.
İlgezdi, Aile, Çalışma ve Çevre Hizmetler Bakanına da “En ölümcül olan Tip1 hastaları için umut olan Zolgensma gen terapisinin SGK bedeli ödenecek ilaçlar- tedaviler kapsamına alınması için bir çalışmanız var mıdır?” sorusunu yöneltti.
İlgezdi, tedavinin ödeme kapsamına alınması ile SMA illetinden bebek ölümlerinin önüne geçileceğini kaydederek, “SMA Tip1 hastası bebeklerin aileleri çaresiz. Rüzgar Erdoğan bu bebeklerden biri. Ailesi yardım kampanyası düzenleyerek gerekli parayı bulmayı ve evlatlarının irtihaline handikap olmaya çalışıyor. Bebeklerinin sıhhatine kavuşması ailelerin tek hayali. Rüzgar bebek ve birebir durumda olan, olacak bebekler için Sıhhat Bakanlığının; Aile, Çalışma ve Içtimaî Hizmetler Bakanlığının umut olmasını bekliyoruz. Bu tedavi ödeme kapsamına alınırsa bebekler yaşayacak” dedi.
Cumhuriyet
