Bağcılar’da yaşayan 15 aylık Yağız Ege doğduğu günden beri teneffüs aygıtıyla yaşama tutunuyor. SMA tip 1 isimli bir kas hastalığından ötürü Ege’nin bedeninde protein üretimi gerçekleşmiyor.
Yapılan tedavilere karşın hastalığı atlatamayan minik bebeğin hayatta kalması ve büsbütün iyileşmesi için ABD’de bulunan ilaca gereksinimi var. Fiyatı 2.3 milyon dolar (yaklaşık 16 milyon lira) olan ilacı Ege’nin bir an evvel kullanması gerekiyor. O ilacı alabilmek için yardım kampanyası başlatan aile, tedavi fiyatının yüzde 75’lik kısmının toplandığını, geriye yalnızca 490 bin Avro kaldığını belirtti. Aile, geri kalan paranın toplanması için yardımseverlere davette bulundu.
“3.5 AYLIKKEN TEŞHİS KONULDU”
Anne Didem Öztürkkan, “Yağız Ege SMA tipi bir kas hastası, kaslarında protein üretimini gerçekleştiren SMA 1 geninin olmamasından kaynaklı bir rahatsızlık bu. 3.5 aylıkken teşhis konuldu. Daha evvel baş ve ayaklarını oynatamama durumu kelam konusuydu. Fark edince direkt doktora götürdük. Birinci öğrendiğiniz vakit internetten araştırmıştık ve bu hastalığın ölümcül olduğunu, en fazla 2 yaşına kadar yaşayabileceğini yazıyordu.
Zira bu hastalık teneffüs kaslarını etkilediği için çocuklar büyüdükçe teneffüse daha fazla gereksinim duyuyorlar ve solumun yetmezliği sebebiyle vefat ediyorlar. Biz bunu öğrenince yıkıldık. Lakin sonraki günü sanırım Rabbimden gelen bir metanetle biz bunu başaracağız, oğlumuzun tedavisi için gerekli teknikleri bulacağız dedik” dedi.
“BAĞIŞ KAMPANYAMIZDA YÜZDE 75’İNİ TAMAMLADIK LAKIN 490 BİN AVRO KALDI”
Oğlunun tedavisi için dayanak bekleyen anne Öztürkkan, “Şu an iyileşebilmesi için Amerika’daki ilaca gereksinimi var. Bu ilacın fiyatı maalesef bizim bütçemizi ziyadesiyle aşıyor. 2.3 milyon dolarlık bir fiyat bu. Biz bunu karşılayabilmek için yurt dışından bir yardım kampanyası başlattık. Bağış kampanyamızda yüzde 75’ini tamamladık lakin 490 bin Avro kaldı.
Bunu toparlayabilmemiz için kıymetli halkımızın dayanağına muhtaçlığımız var. Biz bu kampanyada 5-10 Avrolarla buraya kadar geldik ve 1.5 ay üzere kısa bir müddette toplandı. 29 Ağustos 2019 yılında bu hastalığı öğrendik. Artık bir 10 gün sonra bu kara günün yıl dönümü olacak. O yüzden 29 Ağustos 2020’de bu paranın toplanıp tedaviye başlanmasını istiyoruz” biçiminde konuştu.
İHLAS HABER AJANSI
Cumhuriyet
