Bursa’da, Spinal Musküler Atrofi (SMA) olarak isimlendirilen, kas kaybı ve zayıflığına yol açan Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığa yakalanan Gökalp Küçük’ün hayat uğraşı sürüyor. Omurilikteki motor hudut hücrelerinin kaybına yol açarak beden merkezine yakın kasların tutulumuyla, bedende iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA tip- 2 hastası Gökalp, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Gökalp ciğerlerinin gelişmesi ve nefes alabilmesi için daima ‘Bibap’ denilen aygıta bağlı tutuluyor. Gökalp’in, hastalığı yenerek, hayata tutunabilmesi için dünyada yalnızca Amerika’da uygulanan ve yüzde 95 muvaffakiyet oranına sahip, 2 milyon 400 bin dolarlık gen tedavisini görmesi gerekiyor.
KAMPANYAYA ÜNLÜLERDEN TAKVIYE GELDİ
Gökalp’in yalnızca 2 yaş altındaki bebeklere uygulanan ‘gen’ tedavisi için ailesi 5 ay evvel bağış kampanyası başlattı. Kampanyaya spor ve sanat dünyasının ünlü isimleri de takviyede bulundu. Takviye veren isimler ortasında; Recep Onur Kıvrak, Mert Günok, Arda Turan, Burak Yılmaz, Bergüzar Korel, Hazal Kaya, Pınar Altuğ, Eser Yenenler, Oğuzhan Koç, İbrahim Büyükak, Ceyda Düvenci, Bengü, Aslı Enver, Ezgi Mola, Enis Arıkan, Ertem Şener ve Demet Akalın yer aldı. Bu isimler toplumsal medya hesaplarında da Gökalp’in durumuna ait paylaşımlar yaparak, takipçilerinden takviye istedi. Kampanyanın 5’inci ayında da gereksinim duyulan 2 milyon 400 bin dolar toplandı. Vize süreçlerinin akabinde Gökalp bebek tedavi için Amerika’ya gidecek.
“HAYIRSEVERLERİN SAYESİNDE TEDAVİ OLACAK”
Çok keyifli olduklarını belirten baba Sefa Küçük, kampanyayı tamamladıklarını söyledi. Oğlunun tedavisi için çok heyecanlı olduğunu söz eden Küçük, “Bu, süreç bize dayanak verenlerin sayesinde oldu. Yoksa bizim toplayabileceğimiz bir meblağ değildi. Bunu arkadaş kümemizle kadro çalışması olarak tamamladık. Buradan bütün arkadaşlarıma ve yardımsever vatandaşlarımızın her birine farklı başka teşekkür ediyorum. Gökalp onların sayesinde bu tedaviye ulaştı. 28 Mart 2020 tarihinde kampanyayı başlattık. Geçtiğimiz pazar günü de kampanyayı sonlandırdık. Tam beş ay sürdü. Bu müddette 2 milyon 400 bin doları topladık. İnşallah tedavi olduktan sonra çok daha hoş gelişmelerle Gökalp’le karşınızda olmayı umuyoruz. Umarım öbür SMA’lı hasta çocuklarımız da bu ilacı alır” dedi.
Bağış kampanyasına arkadaş kümesiyle başladıklarını tabir eden Küçük, “Toplayacağımıza inancımız tamdı. Daima bu kampanyayı gerçekleştirip, Gökalp’e bu ilacı aldırmanın planları içerisindeydik. Gökalp’le yatıp, Gökalp’le kalkıyorduk. Gökalp’i gündemde tutmak için toplumsal medyada öne çıkmaya çalıştık. Muhtemelen bu hafta içerisinde vize süreçlerimiz tamamlanacak ve Amerika seyahatimiz başlayacak. Amerika’daki tedavi süreçleri 2 buçuk aydan 6 aya kadar sürüyor. İlaç sonrası çocuğun etkileşimi ile alakalı bu süreç değişkenlik gösteriyor” diye konuştu.
“ÇOCUKLARIMIZIN TEDAVİSİ KAMPANYALARLA DEĞİL, DEVLET TAKVIYESIYLE OLSUN”
SMA tip- 2 hastalığının çok masraflı bir hastalık olduğunu belirten Sefa Küçük, “Zolgensma tedavi masrafıyla birlikte 2 milyon 400 bin dolar. Ailelerin bunu tek başına toplamaları hakikaten çok güç. Biz de çok kuvvetli süreçlerden geçtik. Şu anda kampanya yürüten 46 aile var. Bu ailelerin herbirine desteklerinizi bekliyoruz. Kampanya yapamayıp, çaresiz kalan aileler de çok fazla. Bu ilacın devlet tarafından karşılanmasını istiyoruz. Devletin ödeme planına alıp çocuklarımızın bu ilacı almasını istiyoruz. Bizim kampanyamız bitti lakin serüvenimiz daha bitmedi. Öteki SMA’lı hastalar için bağış davetlerinde bulunup, onların da sesini duyurup, ön plana çıkmalarını ve onların da bir biçimde bu ilacı alıp, sıhhatlerine kavuşmalarını temenni ediyoruz” dedi.
Baba Küçük, “Bu kampanyayı vatandaşlarımızın maddi dayanaklarıyla tamamladık. Bu saatten sonra ilacın iyi gelip, Gökalp’in sıhhatine kavuşması için dualarınızı bekliyoruz” halinde konuştu.
Cumhuriyet
