İskenderun’da 14 ay evvel birinci bebeği Yiğit’i dünyaya götüren konut bayanı Meltem Akkaya, bebeğini rutin hekim denetimine götürdüğünde SMA Tip 1 teşhisi konuldu. SMA hakkında araştırmalar yapan Akkaya, illetin tedavisi için Türkiye’de genetik çalışma yapılmadığını öğrendi.
Genetik çalışmaların hızlandırılması için toplumsal medyada imza kampanyası başlatan Akkaya, “Çocuklarımız elimizden akıp gitsin istemiyoruz. Bu illete kapılan evlatlarımız en fazla 3 yaşına kadar yaşıyorlarmış. Adana’da aşılar yaptırıyoruz. Avrupa’da gen tedavisi yapılıyormuş. Bu çalışmaların Türkiye’de de yapılmasını istiyoruz zira çok sayıda aile bu konuda iyi haber bekliyor” diye konuştu.
TEK DOZ İLAÇ 2,1 MİLYON DOLAR
Akkaya, imza kampanyasında şu görüşlere bölge verdi:
“Oğlumun hayatına bir imza atanların yüreğine sıhhat. 24 Mayıs 2019 yılında yurt dışında onaylanan bir gen terapisi ilacı dünyada çok yeni bir tedavi. İlaç, illete sebep olan eksik geni tamamlamaya yönelik bir tedavide bulunuyor. Tek dozluk gen terapi ilacı 2 yaş altındaki bebeklere veriliyor. Fakat, fiyatı 2.1 milyon dolar. Yani sıradan bir ailenin karşılayamayacağı kadar pahalı. Şu anda ABD, Japonya, Çek Cumhuriyeti, İsrail üzere devletlerde kullanılıyor. Bu hastalık çok çetin bir hastalık. Bir umudumuz daha varsa buna da ulaşmak istiyoruz. Bu ilacı ne kadar kısa vadede alırlarsa bebeklerimiz için o kadar iyi olacak. Sizlerin desteğiyle bunu başarmak istiyoruz. Siz de bu çemberi genişletip evlatlarımıza umut olur musunuz?”
Cumhuriyet
