Sırf erkek çocuklarda ortaya çıkan bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofisi (DMD), 3 bin 500-4 bin çocuktan birinde görülüyor. Genetik bir hastalık olan DMD, ilerleyici kas erimesi ve yıkımı ile hastaların hareket kabiliyetini kaybetmesine neden oluyor.
DMD Aileleri Derneği Lider Yardımcısı Taylan Çakır, teneffüs kasları zayıflayan DMD hastaları için hayati ehemmiyete sahip olan “öksürtme cihazının” SGK’nin geri ödeme listesinde yer almadığını ve mevzuyu birçok defa lisana getirdiklerini anımsatarak “Önlenebilir can kayıpları yaşamak istemiyoruz. Ailelerimiz salgın sürecinde aslında ağır sıkıntılarla boğuşmak zorunda kaldılar. Onların yükünü hafifletmek, gerekli aygıtlara eziyet çekmeden erişmelerini sağlamak için çabamıza devam edeceğiz” dedi.
Çakır, DMD’li çocukların çoklukla 10 yaşından sonra teneffüs ve kalple ilgili sıkıntılar yaşamaya başladığını ve sistemli denetim altında tutulmaları gerektiğini belirterek “İlaçlar ve fizyoterapinin yanı sıra aygıt dayanaklarıyla yaşama tutunmaları mümkün. Çocuklarımızın ilerleyen yaşlarda öksürtme aygıtına da ihtiyaç duyarlar. Zayıflayan teneffüs kasları nedeniyle, çocuklarımızın kendi başlarına öksürmeleri mümkün olamıyor” dedi. Teneffüs yollarını temizleyemedikleri için de enfeksiyona açık hale geldiklerini vurgulayan Çakır “Özellikle salgın hastalıkların arttığı sonbahar mevsiminde, teneffüs yolu enfeksiyonları da yaygınlaşıyor. Kolay bir nezle, zatürreye dönüşüveriyor. Bu aygıt sayesinde DMD’li çocuklar, hem teneffüs yolları enfeksiyonlarını daha hafif atlatabiliyor hem de hayat kaliteleri artıyor. Biz salt öksüremediği için evlatlarımızı yitirmek istemiyoruz” diye konuştu.
Cumhuriyet
