Hindistan’ın birinci “cankurtaran kardeşi” haberleri ulusal medyada kıymetli yer aldı. Birebir vakitte, yalnızca büyük kardeşlerini kurtarmak ya da tedavi etmek için teknoloji kullanılarak bir çocuğun dünyaya getirilmesi etrafındaki etik soruları da gündeme getirdi. Delhi’deki BBC Muhabiri Geeta Pandey’in haberi.
Kavya Solanki, Ekim 2018’de dünyaya geldi ve Mart ayında 18 aylık olduğunda, kemik iliği alınıp, yedi yaşındaki ağabeyi Abhijit’e nakledildi.
Abhijit’in, talasemi majör hastalığı vardı. Hastalık, kanındaki hemoglobin bedellerinin tehlikeli derecede azalmasına yol açıyor ve bunun için sık sık kan nakli gerekiyordu.
Kavya Solanki’nin babası Sahdevsinh Solanki, “Her 20-22 günde bir 350-400 ml kan nakli gerekiyordu. 6 yaşında 80 sefer kan nakledilmişti. Abjijit birinci kızımdan sonra doğdu. Keyifli bir aileydik. 10 aylıkken talasemi hastası olduğunu öğrendik. Yıkılmıştık. Zayıftı, bağışıklık sistemi sıkıntılıydı ve sık sık hastalanıyordu” diyor ve ekliyor:
“Ve hastalığının bir tedavisi olmadığını öğrendiğimizde acımız ikiye katlandı”
Solanki, oğlunun hastalığını daha iyi anlayabilmek için bulabildiği tüm kaynakları okumaya başladı, mümkün tedavileri araştırdı ve uzmanlardan görüş aldı.
Kemik iliği nakliyle daimi tedavi olabileceğini öğrenince, araştırmaya başladı. Lakin Abhijit’in büyük ablası da dahil, ailenin kemik iliği Abhijit ile uyuşmuyordu.
2017’de “cankurtaran kardeşler” konusundaki bir makaleye denk geldi. Büyük kardeşine organ, hücre ya da kemik iliği nakli yapılması maksadıyla dünyaya getirilen bebekler.
Solanki araştırmalarına devam etti ve Hindistan’ın en tanınmış üreme sıhhati uzmanlarından Dr. Manish Banker’i buldu. Banker’i Abhijit’i tedavi etmek için talasemisi olmayan bir fetüs hazırlamaya ikna etti.
Solanki, öteki devaları kalmadığı için cankurtaran kardeş seçeneğine başvurduklarını söylüyor. Bir hastane ABD’de uyuşan bir kemik iliği bulduklarını söyledi. Lakin maliyeti 68 bin dolardı ve bu parayı bulmaları mümkün değildi. Üstelik, bağışçı aileden olmadığı için muvaffakiyet oranı yüzde 20 ila 30 ortasındaydı.
Kavya’nın doğumunda kullanılan teknolojiye, “rahime yerleştirme öncesi genetik teşhis” ismi veriliyor. Bu teknolojiyle hastalığa yol açan bir gen embriyodan çıkartılıyor. Bu teknoloji Hindistan’da son birkaç yıldır uygulanıyor. Birinci sefer cankurtaran kardeş doğumu için kullanıldı.
Dr. Banker, embriyoyu tarayıp, Abhijit ile uyuşur hale getirmesinin altı ayı geçtiğini söylüyor.
Harika eşleşme olduğunda da embriyo anne rahmine yerleştirildi.
Dr. Banker “Kavya’nın doğumundan sonra, tartısının 10-12 kiloya ulaşması için, 16-18 ay daha bekledik. Kemik iliği nakli Mart’ta yapıldı. Daha sonra alıcıyla uyuşup uyuşmadığını görmek için birkaç ay daha bekleyip, duyuruyu yaptık” diyor.
Baba Solanki de “Naklin üzerinden yedi ay geçti ve Abhijit’e kan nakli yapılması gerekmedi. Geçtiğimiz günlerde kan testi yapıldı. Hemoglobini 11’in üzerinde. Hekimler tedavi olduğunu söylüyor” diye konuşuyor.
‘Sadece çocuğumuz değil, ailemizin kurtarıcısı’
Nakli yapan Dr. Deepa Trivedi de, ameliyattan sonra Kavya’nın hemoglobin bedellerinin tabana vurduğunu, birkaç gün ağrı çektiğini lakin artık büsbütün iyileştiğini belirtiyor ve ekliyor:
“Hem Kavya hem de Abhijit şu anda büsbütün sağlıklı.”
Solanki ise Kavya’nın gelişinin ömürlerini büsbütün değiştirdiğini anlatıyor, “Onu öbür çocuklarımızdan daha çok seviyoruz. Yalnızca çocuğumuz değil, ailemizin kurtarıcısı. Ona ebediyen minnettar olacağız” diyor.
ABD’de Adam Nash, az ve ölümcül bir hastalık olan Fanconi anemisi hastası altı yaşındaki ablasına nakil için 20 yıl evvel doğdu ve dünyanın birinci cankurtaran kardeşi olarak görülüyor.
O periyot birçok kişi, bebeğin nitekim istenip istenmediğini ve yalnızca ablasını kurtarmak için “tıbbi bir ürün” olarak dünyaya gelip gelmediğini sorgulamıştı.
Birçok kişi bunun “tasarım bebeklere” yol açıp açmayacağını merak etmiş ve tartışma 2010’da İngiltere’de birinci cankurtaran çocuğun dünya gelmesiyle yine alevlenmişti.
Kavya’nın doğumu da Hindistan’da bebeklerin “mal” olması ve “mükemmel çocuğu” satın almanın hakikat olup olmadığı üzere emsal soruları gündeme getirdi.
‘Uzun müddettir devam eden bir etik sorun’
California Üniversitesi’nde sosyoloji eğitimi veren ve insan geni kurgulanmasının etiği konusunda uzman olan Prof. John Evans, “Uzun müddettir devam eden bir etik sorun bu. Alman filozof Immanuel Kant, bir insanı yalnızca kendi yararınızına kullanmamanız gerektiğini söylüyor” diyor.
Evans, cankurtaran kardeş dünyaya getirmenin birtakım soruları gündeme getirdiğini ve “şeytanın ayrıntlarda bilinmeyen olduğunu” vurguluyor:
“Anne ve babanın motivasyonlarına bakmalıyız. Bu çocuğu yalnızca hasta çocuğunuza genetik eşleşme için mi dünyaya getirdiniz? Öyleyse, isteği olmadan bir çocuğu riske atıyorsunuz.”
Evans, bir de cankurtaran kardeşin ne için kullanılacağı sıkıntısının olduğunu belirtiyor:
“Bir uçta göbek bağından alınan hücrelerin kurtarılması, başka uçta ise organ alınması var. Kemik iliği alınması ortalarda bir yere denk düşüyor. Sıfır riskli değil lakin bir organın alınması üzere kalıcı hasar verebilecek bir durum da değil.”
Lakin Evans, en kıymetli etik sorunun, bunun nerede duracağı olduğunu söylüyor ve şu soruları soruyor:
“Çok kaygan bir yer ve pürüz koymak çok sıkıntı. Kemik iliği için bir kardeş dünyaya getirmekle duracak mıyız? Hayattaki insanların genetiklerini kurgulamaya geçmeyi nasıl önleyeceksiniz?”
Evans, İngiltere’nin biyoteknolojiye müsaade verme konusunda çok sıkı kurallara sahip olduğunu ve böylelikle çok ileri gidilmediğini belirtiyor, “Ancak Hindistan’daki kurallar sıkı değil ve bu Pandora’nın kutusunu açmak üzere bir şey” diyor.
Getty ImagesHindistan’da 40 milyondan fazla kişi talasemi hastası“Solanki ailesini yargılamak istemiyorum” diyen gazeteci ve muharrir Namita Bhandare ise benzeri durumda bir anne olarak birebirini yapabileceğini belirtiyor ve şöyle devam ediyor;
“Ancak burada kurallara gereksinimimiz var. En azından kamuoyunda tartışılmalı, yalnızca tıp uzmanları değil, çocuk hakları savunucuları da devreye girmeli. Bu çocuk rastgele bir tartışma yapılmadan dünyaya getirildi. Bu kadar değerli bir şey nasıl dikkatlerden kaçtı?”
Beni yargılamadan evvel, kendinizi benim yerine koyun’
Solanki ise dışarıdan ailesinin yargılanmasının haksız olduğu görüşünde. “Bu gerçekliği yaşayan bizleriz. İnsanların hareketlerinin gerisindeki niyete bakmalısınız. Beni yargılamadan evvel, kendinizi benim yerine koyun” diyor ve ekliyor:
“Tüm anne ve babalar sağlıklı çocukları olsun ister ve çocuğunuzun sıhhatini iyileştirmekte etiğe muhalif rastgele bir şey yok. Beşerler bir sürü nedenden çocuk sahibi oluyor. Aile işlerini devralsın, ailenin ismini yaşatsın ve hatta tek çocuklarına arkadaş olsun diye. Niçin benim niyetim sorgulanıyor ki?”
‘Beni yargılamadan evvel, kendinizi benim yerine koyun’
Dr. Banker ise “Bu teknolojiyi kullanarak büsbütün sağlıklı bebekler dünyaya getirebiliyorsak, bunu neden yapmıyoruz?” diye soruyor:
“Hindistan’da incelememiz gereken en önemli sorular, kurallar ve kayıtlar. Lakin kimileri berbata kullanacak diye bir teknolojinin kullanılmasına mani olamayız.”
Down Sendromu riski olan gebeliklerde 1970’lerden bu yana tarama yapılıyor ve Dr. Banker genetik teknolojinin buna çok misal olduğunu vurguluyor.
Solanki ailesi için yaptığının “tek seferlik ve minumum riskli” bir süreç olduğunu söyleyen tabip, sonucun araçları legal kıldığı görüşünde:
“Bu tedaviden evvel Abhijit’in ortalama hayat mühleti beklentisi 25-30 yıldı. Şimdiyse büsbütün iyileşti ve ortalama hayat müddeti beklentisi olağan.”
Cumhuriyet
