Antalya’da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 14 aylık Asya Demir, verdiği ömür uğraşında dayanak bekliyor.
Güneş ve Bayram Demir çifti, iki erkek çocuklarının akabinde Asya ismini verdikleri kızlarının dünyaya gelmesiyle büyük memnunluk yaşadı. Çiftin, doğumdan bir mühlet sonra nefes alırken zorlandığını, düzgün beslenemediğini gözlemleyerek hastaneye götürdükleri Asya’ya SMA teşhisi konuldu. 14 aylık kızları Asya’yı hayatta tutabilmek için uğraş veren Demir ailesini umutlandıran haber ise gen terapisi tedavisiyle geldi. Rahatsızlığı ilerleyen kızları için bir şey yapamamanın ıstırabını yaşayan aile, her geçen gün hareket kabiliyetini biraz daha kaybeden Asya’nın yaşama tutunabilmesi için gen terapisine umut bağladı.
Aile, SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Besin ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, milyonlarca liralık “Zolgensma” isimli tedaviye ulaşabilmek için seslerini hayırseverlere duyurmaya çalışıyor.
“GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ÇOCUĞUMUZ ERİYOR”
Anne Demir, kızının hastalığını öğrenince büyük keder yaşadığını söyledi. Asya’yı hayatta tutmak için ellerinden geleni yapacaklarını anlatan Demir, “Önceden neredeyse hiç olmayan umutlarımız artık gen tedavisiyle tekrar yeşerdi. Bu tedaviye ulaşmak için devletten ve yardımseverlerden takviye bekliyorum. Biz bir yıldır bu acıyla, kızım da bu hastalıkla savaşıyor. Çocuğumu gözümüzün önünde eriyip gidiyor. Hiçbir şey yapamamak çok zorumuza gidiyor.” diye konuştu.
Baba Bayram Demir ise tek hayallerinin kızlarının ayağa kalkması olduğunu belirterek, “Onun, ‘Anne ve baba’ diyerek sarılmasını çok isteriz. Kızımı bu türlü hareketsiz görünce kendimi kanadı kırılmış bir kuş üzere hissediyorum. Bu ilaca kavuşmamız için lütfen bize dayanak olun” dedi. Asya bebeğe dayanak olmak için +90 543 867 88 25 numarasında bağlantıya geçilebiliyor.
Cumhuriyet
