Osteogenezis imperfekta (cam kemikhastalığı derneği üyelerinin çocuklarının problemlerinin ve tahlil tekliflerinin konuşulduğu aktifliğe, İzmir Kent Kurulu Lideri Nazik Işık, İzmir Kent Kurulu Bayan Meclisi Lideri Aslı Umucu, İzmir Kent Kurulu Engelliler Meclisi Lideri Abdülsamet Baskak, Cam Kemik Hastalığı Dernek Lideri Yasemin Güreşci ve Cam Kemik Hastalığı Derneği Kurucu Üyelerinden Türkiye Gazeteciler Sendikası (TGS) İzmir Şubesi Lideri Halil İbrahim Hüner konuşmacı olarak katıldı.
İzmir Kent Kurulu Lideri Nazik Işık, İzmir’deki lokal idareler ve sivil toplum örgütleriyle yürüttükleri faaliyetlerde ”birlikten güçdoğar” anlayışıyla hareket ettiklerini belirterek, gereksinim duyan her bireye her vakit dayanak olduklarını ve takviye olmaya devam edeceklerini söyledi.
İzmir Kent Kurulu Bayan Meclisi Lideri Aslı Umucu da Cam Kemik Hastalığı ile çaba yürüten anne ve çocuklarına dayanak vermek için biraraya geldiklerini söz etti.
İzmir Kent Kurulu Engelliler Meclisi Lideri Abdülsamet Baskak aktifliğe katıldığı için memnun olduğunu dilegetirdi.
Cam Kemik Hastalığı Dernek Lideri Yasemin Güreşci ise ailelerin yaşadığı dert ve sıkıntıları anlatarak, ”İzmir’de çocuklarımızın kemik ve adalelerinin gelişmesi için yüzme havuzunda eğitime muhtaçlıkları var. Aileler ve çocukları, bizden en çok psikolog ve fizyoterapist yardımı talep ediyor. Cam kemik hastaları yılda birkez de olsa buluşacakları, biraraya gelecekleri, havuzu, fizyoterapisti olan bir yerde kamp yapmak istiyor. Derneğimizin maddi olarak bu tertibi yapma imkanı yok. Ortak çalışmaya muhtaçlığımız var”dedi.
Cam KemikHastalığı Derneği Kurucu Üyelerinden Türkiye Gazeteciler Sendikası (TGS) İzmir Şubesi Lideri Halil İbrahim Hüner de cam kemik hastalarının büyük bir kısmının eğitimini olağan çocuklar üzere okullarda değil, meskenlerinde sürdürdüğünü, ilköğretim, lise ve üniversitenin açık kısımlarından mezun olduklarını söyledi. Hüner, şu bilgiyi verdi:
”Cam çocuklar tüm zorluklara karşın duygusal zekaları çok yüksek, yüzleri ebediyen gülen can çocuklardır. Ortalarında 2-3 üniversite mezunu olanlar var. İzmir’de cam kemik hastalarına el uzatan, yardımeden birinci Tabip Fatih Sürenkök’tür. Op.Dr. Fatih Sürenkök’ün buçocuklarla kurduğu diyalog, itimat ortamı sayesinde yürüyemez denilen çok sayıda hasta çocuk, bugün kendi ayakları üzerinde duruyor. Bugün buradaki birtakım çocuklar ‘Fatih Abi’, ‘Fatih Amca’ diyerek büyüdükleri ‘Baba şevkati” gördükleri Sürenkök ile biraraya gelmenin büyük memnunluğunu yaşadı.”
Hüner ayrıyeten, EgeÜniversitesi (EÜ) Çocuk Endokrinoloji Kısmından Prof.Dr. Şükran Darcan ile Prof. Dr. Ruhsar Damla Gökçen Şimşek ve takımının cam kemik hastası çocuklara ve ailelerine değerli takviye ve katkı verdiklerini anımsattı.
Ege Kültür Platformu Derneği Genel Sekreteri ve Bayan Meclisi Idare Konseyi Üyesi Nezahat Yılmaz, bir engelli kümesinin farkındalığını göstermek için toplantının organize edildiğini kaydetti.
Toplantıya, İzmir 68’liler Birliği Lideri gazeteci-yazar Okan Yüksel, Ege Ajans Idare Konseyi Lider Vekili ve aTürk TV Program imalcisi Bünyamin Kütük, İzmir Barosu Avukatlarından Alpaslan Bakırcı, İzmir Emeklilikte Yaşa Takılanlar Derneği Lideri DoğanTürker, hayat koçu ve müellif ElifÇırak, Şair Buket Işıkdoğan Köse, ömür koçu ve muharrir NazlıBaç, Tiyatro eğitmeni- köşeyazarı – aTürk proğram sunucusu Gamze Cantürk Gürel katıldı.
İzmir Kent Kurulu Lideri NazikIşık, programa katılanlara teşekkür evrakı sundu.
Cumhuriyet
