Arnavutköy’de yaşayan Sare isimli bebeğin doğumundan kısa mühlet sonra TİP hastası olduğu teşhisi koyuldu. Hastalığının birinci belirtileri 40 günlükken annesi tarafından fark edilen minik Sare, 28 Ağustos 2019 tarihinde İstanbul’da doğdu ve vakit kaybetmeden hastalığı araştırılmaya başlandı. Minik Sare’nin de içerisinde olduğu Tip1 hastalığının tek tahlili ise yurt dışı imkanlı Zolgensma ilacı.
Sara’nın annesi Aynur Aras hastalık süreci ile ilgili, “Çocuğumuzda kimi değişikliklerin olduğunu fark ettik ve nöroloji ünitesine başvurarak muayene ettirdik. Nöroloji ünitesi de çocuğumuzda bu bahsettiğimiz TİP hastalığı olduğu teşhisini koydu. Kızım yaklaşık 5 aylıkken bu teşhis koyuldu ve şuanda 11 aylık. Biz geçtiğimiz günlerde yurt dışı kaynaklı olan bir ilaç üretildiğini ve bu ilacın tahlil olabileceği bilgilerine ulaştık ve umutla araştırmalara başladık. Bizim kızımızın yaşama devam edebilmesi için o ilaca ulaşmamız gerekiyor fakat ilaç yurt dışı tedarikli olduğu için önemli sayılar isteniyor. Bizim bu parayı bulacak bir imkanımız yok. Sanatkarlarımızdan ve iş adamlarımızdan takviye bekliyoruz. Paramız olmadığı için kızımızdan olmak istemiyoruz ve birilerinin bizlere yardımcı olmasını istiyoruz. Kızımın yalnızca 9 ay üzere kısa bir müddeti kaldı lütfen bizlere yardımcı olun” halinde konuştu.
Cumhuriyet
