BBCArthur yalnızca 5 aylık bir bebek. Sağ kolundan aldığı tedavinin dünyanın en kıymetli ilacı olduğunu bilmesinin imkanı yok.Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı kaslarını denetim etmesine mahzur oluyor.Arthur, İngiltere'de Ulusal Sıhhat Hizmetleri'nden (NHS) Zolgensma ilacı ile 1,75 milyon sterlinlik gen tedavisini...
Haberi OkuAntalya'da yaşayan mesken bayanı Güneş ve inşaat emekçisi Bayram Demir çifti, iki erkek çocuklarının akabinde 21 ay evvel dünyaya gelen kızlarına 'Asya' ismini verdi. Büyük memnunluk yaşayan ailenin sevinci sırf 1,5 ay sürdü. Kızlarının nefes alırken zorlandığını ve beslenmede sorun...
Haberi OkuEla Deniz'e yardım için Instagram hesabı: (@elayaumutol)Deniz Ün Deniz ve İnan Deniz çiftinin kızları Ela Deniz’in tedavisi için vakit azalıyor. Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Ela Deniz 1 kilo daha alırsa tedavisi için iş işten geçmiş olacak....
Haberi OkuGetty ImagesABD'de Zolgensma tedavisi gören ve hastalığın ilerlemesine mahzur olunan birinci çocuklardan biriİngiltere Ulusal Sıhhat Hizmetleri (NHS) bu yıl bebekler ve küçük çocuklarda görülen ender lakin ölümcül bir hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) tedavisinde birinci defa, dünyanın en değerli...
Haberi OkuAnkara Büyükşehir Belediyesi ve Başşehir Üniversitesi ortasında Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalık genine sahip anne ve babanın erken tespit ve tedavi edilmesi emeliyle iş birliği protokolü imzalandı.Büyükşehir Belediye Lideri Mansur Yavaş ve Başşehir Üniversitesi Rektörü Ali Haberal’in imzaladığı protokolle; SMA...
Haberi OkuTürkiye'de Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son devirde çok sık rastlanıyor. Ender görülen, kalıtsal ve tıpkı vakitte ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA'lı çocukların aileleri, vakitle yarışarak çocuklarının tedaviye...
Haberi OkuUlusal Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması talebiyle toplumsal medya üzerinden başlatılan kampanyaya Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın “Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade vermeyeceğiz” diyerek reaksiyon göstermesi gen tedavisi tartışmasını gündeme getirdi. ABD’de gen tedavisi...
Haberi OkuSıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın “çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade vermeyeceğiz” ve “küresel ilaç şirketlerinin oyunu” sözleriyle andığı SMA ilacının Türkiye İlaç ve Tıbbi Aygıt Kurumu’nun (TİTCK) Yurtdışı İlaç Listesi’nde yer aldığı ortaya çıktı. İlacın, 22 Aralık 2020’de TİTCK’nin Yurtdışı İlaç...
Haberi OkuUlusal Piyango'nun Türkiye Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'lik ikramiyesinin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılması için toplumsal medyada kampanya başlatıldı.Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, yazılı açıklama yayımlayarak, ''İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene,...
Haberi OkuCHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, TBMM Genel Kurulu’nda ele alınmaya başlanan düzenlemeyle genetik bir kas hastalığı olan SMA tedavisi için internet üzerinden başlatılan yardım kampanyalarının engelleneceğine işaret ederek “SMA hastası bebeklerin ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son...
Haberi Oku
