Antalya'da geçen yıl kurulan SMA ve Genetik Hastalıklarla Uğraş Derneği, SMA hastası çocukların ailelerine gönüllüler aracılığıyla gelen medikal eserleri iletiyor ve aileleri bir ortaya getiriyor. Dernekte bir ortaya gelen ailelerin en büyük isteği ise çocuklarının ilaç alabilmesi için uygulanan kriterlerin...
Haberi OkuOrtalarında Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), SMA Yeterlilik Platformu, Sıhhat Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN), Sıhhat Hizmetleri Sendikası Engelliler Kurulu, Türkiye Körler Federasyonu, Türkiye Sakatlar Derneği, Engellenmemek İçin Uğraşa Devam Platformu, Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği, Yüzümle Memnunum Derneği, Boğaziçi Engelliler Derneği üzere...
Haberi OkuSpiral Musküler Atrofi olarak bilinen, kas kaybı ve zayıflığına sebep olan, bebeklerde vefat nedeni olarak genetik geçişli SMA hastalığı sıklıkla batı ülkelerinde görülürken, Türkiye’de ise 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülüyor.Dünya’da Amerika başta olmak üzere birçok Avrupa...
Haberi OkuYiğit Ensar’ın ağabeyini de SMA Tip 1 hastalığından kaybettiğini lisana getiren anne Fatma Demirtaş; “Yiğit Ensarımı da bu hastalıktan kaybetmek istemiyorum. Tüm yetkililerden SMA hastaları için bir şeyler yapılmasını istiyorum. Zira Yiğit Ensarlar ölmesin anneler ağlamasın” dedi. YETKİLİLERDEN YARDIM BEKLİYORYiğit...
Haberi OkuSpinal Müsküler Atrofi, halk ortasında SMA olarak biliniyor. İlerleyici ve ölümcül bir hastalık olarak tanımlanan SMA, her yaşta ortaya çıkabiliyor. Tedavisi olmayan hastalıklar listesinde yer alan SMA, 2017 yılında bu listeden çıkmış durumda. Tedavide kullanılan ve onay alan üç ilaç...
Haberi OkuSpinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi konulan 19 aylık Pamir bebek yaşama tutunmak için çaba ediyor. Ailesi ise çocuklarını iyileştirecek olan Zolgensma Gen tedavisinden yararlanabilmesi için bağış kampanyası başlattı.ABD'de bulunan tedavi metodu ise 2 milyon 132 bin Euro üzere büyük...
Haberi OkuFotoğraf: Antalya'da SMA hastası 3.5 yaşındaki Uğur Kanat, 6 cihaza bağlı biçimde hayata tutunuyor. Anası Nurgül Kanat "5 dakika bile yanından ayrılsam evladımı kaybedebilirim" diyor. (DHA)Gamze Akkuş İlgezdi, SMA hastası bebeklerin yüksek maliyetli tedavilerinin SGK’nın ödeme listesinde mahal alması için Sıhhat Bakanı...
Haberi Oku
