Epilepsi, beyindeki ritim bozukluğu olarak tanımlanıyor. Halk ortasında sara olarak biliniyor.
Türkiye’de her 100 bireyden biri epilepsiyle çaba ediyor. Hastalığın 0-16 yaş kümesi ve 65 yaş üzerindeki bireylerde görülme mümkünlüğü yüksek.
65 yaşın üzerinde çıkmasının nedeni, birtakım damar hastalıkları üzere alzaymır üzere bunu tetikleyici durumlardan kaynaklanıyor.
2001 yılından bugüne ülkemizde epilepsililerin STK’sı olarak çalışmalarımıza devam ettiklerini belirten Epilepsi Ömür Platformu Kurucu Lideri Ebru Öztürk, şunları kaydetti:
“850 bin tespit edilen, 100 bin kestirim edilen 950 bin epilepsili olarak, ailelerin 4 kişi olduğunu varsaydığımız vakit 4 milyon bireye sesleniyoruz. Koronadan ötürü birçok maniyle karşılaşılsak da, bizler manileri fırsata döndürdük.
2018 Eylülde ekonomik nedenlerle kapanan derneğimiz, platform olarak derneğin yapacağı tüm işleri üstüne almıştı. Artık yalnızca toplumsal çalışmalarla kalmayıp, istihdama da döndürmek isteyince, yeni dernek kurmaya karar verdik. 1 Mart itibariyle genel heyet yasaklarının kaldırılmasıyla, dernek suram süreçlerini başlattık. Nisan ayında derneğimiz Epilepsi ve Ömür Derneği olarak hayata geçecek…
2017 Ocaktan bugüne yönetmelik tasarı teklifleri ile ilgili çalışmalarımızdan, ehliyet konusu tamamlanıp; Sıhhat Bakanlığı’nda karar noktasına geldi. Karşılaşılan birtakım durumlardan ötürü beklemede… Pürüz derecesi saptanması konusu ise, nörologlara sunulması safhasında… Koronadan ötürü nörologların toplanması biraz gecikebilir. Bu teklif ile mahzur derecesi saptanamayan tek hastalık olarak geçen epilepsinin, mahzur derecesinin saptanabilmesi daha hukuksal bir yerde gerçekleşecek. Husus ile ilgili gelişme tamamlandığında, toplumsal medyadan bilgilendirme yapacağız.
Sıhhat Bakanlığı ile epilepsililer için kimi bilinçlendirme çalışmaları yapmayı planlayarak, projemizi kendilerine verdik. Karşılık bekliyoruz. İstanbul Büyükşehir Belediyesi ile birinci yardım çalışması yapmak istediğimizi belirttik, İBB’den de yanıt beklemekteyiz. Tek emelimiz bilgilendirmeler sayesinde, daha şuurlu bir toplum oluşturmak”
Cumhuriyet
