Adana’da yaşayan 13 aylık Sofia bebek, SMA Tip 1 hastası. Sofia, SGK kapsamında Spinoza isimli ilacı kullanıyor. Baba Umut Şen, “Spinoza, tedavi etmiyor yalnızca çocuğun kas hareketlerini destekliyor. Spinoza ilacı SMA 2 genine müdahale ediyor. Zolgensma, direkt gen tedavisi için kullanılan bir ilaç. SMA 1 geni olmayan çocuklarda bu genin yapay olarak çalışmasını sağlayan bir tedavi” diyerek kızının Zolgensma isimli ilacı kullanması gerektiğini, lakin bu ilacın SGK tarafından karşılanmadığını söyledi. Baba Şen, “SGK kapsamına alınmasını istediğimiz Zolgensma ilacının dataları çok iyi, kendi sitelerinde de bilgileri yayımladılar. ABD ve Avrupa’da birçok çocuk ilacı aldı ve büyük gelişme gösterdi. Türkiye’de de 20’ye yakın çocuk ilacı aldı” dedi.
“2 DEFA KALBİ DURDU”
SMA hastası her çocuk, Spinoza isimli ilaçtan faydalanamıyor. İlacın her dozu bir puanlama testinden sonra veriliyor. İlacın çocuklarda beklenen gelişmeyi göstermemesi durumunda ilaç kesiliyor. Sofia bebek, Spinoza isimli ilacın 5. dozunu almak için puanlama testine girmeyi beklerken kötüleşti ve Adana Özel Altınkoza Hastanesi’nde ağır bakıma alındı. Ağır bakımda 2 kere kalbi duran bebek yaşama döndürüldü, lakin hayati tehlikesi sürüyor.
Hastanenin önünde saatlerdir can nöbeti tutan baba Şen, “Çaresiz bekliyorsunuz işte bu türlü… Çocuğun iki kere kalbi durdu, fakat yapacak bir şeyiniz yok. Ağır bakımda hayati tehlikesi devam ediyor. Lanet olsun şu ilacı SGK kapsamına almıyorlar, çocuğumuzu resmen can çekiştiriyorlar. Yazıklar olsun bu türlü devlete” diyerek kızgınlığını lisana getirdi.
“SOFIA İÇİN OYUNCAK TASARLANDI”
Öte yandan Sofia bebeğe dayanak sağlayarak Zolgensma isimli ilacı alabilmesi için tasarlanan “Sofia’nın tospikleri” isimli oyuncak internet üzerinden satışa çıkarıldı. Bunun yanında Sofia’ya dayanak olmak isteyen gönüllüler ve bebeğin ailesi, toplumsal medya üzerinden kitap, mesken eşyası üzere eserlerin satıldığı bir sayfa da açtılar.
Cumhuriyet
