Spinal muskuler atrofi (SMA) tip 1 hastası iki yaşındaki Ahmed Kanaa bebeğe, Suriye vatandaşı olduğu için SGK kapsamında karşılanmakta olan “Nusinersen Sodyum” etken unsurlu ilacın verilmediği öne sürüldü. Gaziantep’te özel bir hastanede tedavi gören Ahmed bebeğin babası Semir Kanaa, ilaç konusunda yetkililerden yardım talebinde bulundu.
Birebir hastalıktan daha evvel de üç çocuğunu kaybettiklerini belirten baba Semir Kanaa, Ahmed bebekleri için de birebir acıyı yaşamak istemediklerini söyledi. Oğlunun özel bir hastanede tedavi gördüğünü belirten Kanaa, hastalığın tedavisinde kullanılan Nusinersen Sodyum etken unsurlu ilacın SGK kapsamında karşılanmakta olup Suriye vatandaşı oldukları için bu ilacın çocuklarına verilmediğini öne sürdü. Kelam konusu ilacının çok değerli olduğunu ve SGK karşılamazsa bu ilacı satın alamayacaklarını söyleyen Kanaa, hastanedeki yetkililerin de ilaç için rastgele bir müracaatta bulunamayacaklarını kendisine söylediğini kaydetti. Baba Kanaa, oğlu Ahmed’in ilaca ulaşamadığı için durumunun her geçen gün berbata gittiğine ve daha fazla acı çektiğine dikkat çekerek yetkililerin sesini duymasını talep etti. Kendileri üzere yabancı asıllı birçok SMA hastasının daha bu ilaca ulaşamayıp sesini duyuramadıklarını aktaran Kanaa, yetkililerin mevzu hakkında “acil adım atması” gerektiğini vurguladı.
BAKANLIK SESSİZ
Husus hakkında bilgi almak için ulaştığımız Sıhhat Bakanlığı yetkilisi ise telefonumuzu açmayıp iletimizi da cevapsız bıraktı.
Cumhuriyet